Ethan se recuperó por completo, aunque “por completo” es una palabra engañosa. Físicamente, sanó. La cicatriz de la incisión pasó de un rojo intenso a un plateado pálido. Le quitaron los drenajes. Terminó con los antibióticos intravenosos. La sensibilidad abdominal desapareció. Regresó a clases, terminó su maestría y luego empezó a trabajar para la EPA realizando evaluaciones de impacto ambiental para proyectos de desarrollo. Seguía llevando el pelo largo. Seguía teniendo los tatuajes y los piercings. Seguía luciendo exactamente como era, lo que yo consideraba una especie de victoria. Pero había cosas que el cuerpo no registraba y la historia clínica no se cerraba. Empezó a sentir ansiedad hacia los médicos. Se estremecía cuando las personas con autoridad lo trataban con desdén. Aprendió, a principios de sus veinte, que el dolor puede ser real y aun así ser negado por quien recibe un pago para aliviarlo. Esa lección deja huella.
También aprendió a defenderse como ningún hijo debería tener que hacerlo. Aprendió a preguntar: “¿Cuál es su diagnóstico diferencial?”. Aprendió a decir: “Por favor, documente que se niega a ordenar pruebas”. Aprendió a marcharse si un médico se negaba a escucharlo y a buscar una segunda opinión antes de que la vergüenza pusiera en peligro su seguridad. Había orgullo en ello, sí, pero también dolor. Un sistema médico que enseña a los pacientes estrategias defensivas antes de confiar en ellos ya ha fracasado.
Un año después del incidente, me invitaron a hablar en una conferencia nacional sobre ética médica. Me paré frente a un auditorio lleno de médicos, residentes, estudiantes de medicina, administradores y expertos en políticas y conté la historia de Ethan desde el principio. Les conté sobre la llamada telefónica de las 3:47 a. m. Les conté sobre el viaje, la nota en la historia clínica, el Tylenol, la ruptura, la pregunta sobre los tatuajes. Les mostré la cronología diapositiva por diapositiva: inicio, llegada, alta, fiebre creciente, preocupaciones de enfermería ignoradas, imágenes tardías, perforación, cirugía. Les expliqué los fallos en el estándar de atención con precisión clínica porque el sentimiento por sí solo no reforma la cultura profesional. Luego les conté la parte más importante.
«Todo paciente merece ser evaluado en función de sus síntomas, hallazgos y evidencia», dije, de pie bajo las luces blancas de la sala de conferencias, en un ambiente tan silencioso que podía oír mi propia respiración. «No por su apariencia. Ni por su clase social. Ni por su acento. Ni por su raza. Ni por si el médico se siente cómodo con él en los primeros treinta segundos. Cuando los médicos permiten que las suposiciones sustituyan la exploración física, dejamos de ejercer la medicina y comenzamos a distribuir la atención médica según nuestros prejuicios. Y cuando las instituciones protegen a esos médicos porque son rentables, convenientes o difíciles de reemplazar, la institución se convierte en cómplice del daño».
La charla fue grabada. En cuestión de meses, se empezó a usar en facultades de medicina como caso de estudio sobre sesgo implícito y violaciones de los estándares de atención. Recibí cientos de correos electrónicos de pacientes que describían sus propias experiencias de haber sido ignorados, ridiculizados, tratados de forma insuficiente o enviados a casa cuando algo grave les pasaba. Algunos casos eran desgarradores por su familiaridad. Una mujer negra cuyo dolor posparto fue minimizado hasta que desarrolló una septicemia. Una adolescente con endometriosis a la que le dijeron durante años que era dramática. Un veterano con una obstrucción intestinal al que tacharon de drogadicto porque tenía marcas de inyecciones de antiguas heridas y parecía “desaliñado”. Los detalles variaban. La estructura no.
Finalmente, Ethan y yo transformamos nuestra indignación en algo concreto. Creamos una organización de defensa del paciente con el objetivo de ayudar a las personas a gestionar las quejas contra proveedores negligentes y comprender las opciones disponibles cuando la medicina les fallaba. Colaboramos con abogados, exinvestigadores de juntas, enfermeros, grupos de defensa de los derechos del paciente y expertos en ética. Creamos guías sobre cómo obtener historiales médicos, documentar cronogramas, presentar denuncias ante las juntas de licencias, distinguir los malos resultados de la negligencia e identificar cuándo el sesgo pudo haber influido en la atención médica. Dimos charlas en universidades. Asesoramos a familias. Intentamos construir, en algún rincón del mundo, la red de apoyo que sabía que tantos pacientes necesitaban.
En cuanto a Leonard Vance, intentó dos veces que le restituyeran la licencia. En ambas ocasiones, la junta denegó la solicitud. La última vez que supe de él, trabajaba como consultor para una compañía de seguros de negligencia médica, revisando reclamaciones y ayudándoles a decidir qué casos impugnar. La ironía era evidente. Un hombre cuya atención había perjudicado a pacientes ahora ayudaba a las aseguradoras a evaluar los daños derivados de la negligencia. Pero tanto la medicina como el derecho están llenos de personas que salen airosas a menos que alguien las persiga con un historial que las acompañe.
Dos años después de aquella llamada, estaba de nuevo sentada en mi oficina en St. Catherine’s antes del amanecer, revisando un programa quirúrgico con la ciudad aún oscura fuera de mi ventana, cuando sonó el teléfono. Por un segundo irracional, sentí un nudo en el pecho, igual que la noche en que Ethan llamó desde Mercy General. El trauma le enseña al cuerpo antes de que la mente pueda reaccionar. Pero cuando miré la pantalla, era solo Ethan. Llamaba para decirme, con evidente entusiasmo fingiendo ser indiferente, que había recibido una beca para uno de sus proyectos de investigación. Hablamos durante veinte minutos. Sobre su trabajo. Sobre la restauración de ríos. Sobre la estupidez burocrática de la EPA. Sobre sus planes para el futuro. Al final de la llamada, justo antes de colgar, dijo algo que me devolvió la vieja tensión a la garganta.
—Papá —dijo—, nunca te di las gracias como es debido.
“¿Para qué?”
“Por creerme. Por luchar por mí. Por asegurarse de que lo que me pasó a mí no le pasara a nadie más, al menos no por culpa de él.”
Me recosté en mi silla y contemplé la ciudad que comenzaba a despertar bajo los primeros rayos de luz matutina. —No tienes que darme las gracias —dije—. Eso es lo que hacen los padres.
Pero después de que se cortó la llamada, me quedé sentada un buen rato pensando en todos los pacientes que no tenían a nadie que luchara por ellos. Aquellos que fueron desestimados, ignorados, estereotipados, tratados de forma inadecuada o perjudicados silenciosamente por carecer de estatus, idioma, conocimientos, dinero o, simplemente, de un padre que supiera distinguir entre un dolor leve y un abdomen agudo. Ethan había sobrevivido porque yo tenía la experiencia y la posición para exigir responsabilidades. Eso no era justicia. Era privilegio puesto al servicio de la justicia a posteriori. La verdadera justicia sería un sistema que protegiera a los pacientes antes de que necesitaran un defensor poderoso; un sistema que creyera en el sufrimiento cuando se manifestara en cuerpos en los que la profesión había sido entrenada, abierta o implícitamente, para desconfiar.
Todavía no habíamos llegado a ese punto. Aún no lo hemos logrado. Pero cada queja presentada, cada junta que actúa, cada enfermera que documenta la verdad, cada administrador obligado a responder por su silencio, cada protocolo reescrito, cada médico joven al que se le enseña que el sesgo no es intuición y la suposición no es juicio clínico: cada una de esas cosas hace avanzar la línea. La experiencia cercana a la muerte de Ethan expuso a un médico corrupto y obligó a un hospital a confrontar lo que había protegido. Eso importó. No fue suficiente, pero importó. Y mientras yo siguiera siendo cirujano, padre y hombre que una vez condujo en la oscuridad hacia una sala de emergencias donde a su hijo le decían que su dolor era imaginario, supe que seguiría luchando por el día en que la supervivencia de ningún paciente dependiera de quién contestara el teléfono a las 3:47 de la mañana.
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